català | castellano | english Vhir
    Vhir
Col·labora




Vivències

Notícies








El VHIR signa un conveni de col·laboració amb l'Associació de la malaltia de Dent

16/06/2014

L’acord permetrà canalitzar les donacions a través de Faig Recerca i impulsar campanyes de sensibilització

El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha signat un conveni de col·laboració amb l’Associació de la malaltia de Dent (Asdent), presidida per Eva Giménez, mare d’un nen de 4 anys amb aquesta malaltia minoritària del ronyó.

 

L’acord té l’objectiu de canalitzar a través de Faig Recerca les donacions d’Asdent destinades a projectes de recerca, estudis i assaigs clínics del VHIR, i de contribuir a la difusió de les campanyes de sensibilització de la malaltia de Dent i de les activitats de l’associació.

 

La malaltia de Dent és d’origen genètic, està lligada al cromosoma X i afecta exclusivament al ronyó. Provoca la pèrdua de proteïnes necessàries per a l’organisme, així com l’expulsió a través de l’orina de calci, fòsfor, magnesi i glucosa, i pot comportar una fallida renal crònica. A dia d’avui no hi ha cap tractament per curar-la i el futur dels malalts és incert.

 

En Nacho és un campió i els seus pares uns grans lluitadors.  Des del principi de l’embaràs els metges del Vall d’Hebron van detectar que el fetus tenia problemes neurològics i l’Eva va patir també diverses complicacions (dèficit de ferro, infecció de Toxoplasmosi i excés de líquid amniòtic). Finalment, en Nacho va néixer a les 35 setmanes amb un petit vessament cerebral i amb problemes respiratoris, i a l’any i mig, després de continus ingressos a l’hospital, li van diagnosticar la malaltia de Dent.

 

Des d’aleshores els pares d’en Nacho han aconseguit recaptar més de 100.000 euros impulsant tot tipus d’activitats: recollides de taps, concerts, actes benèfics i fins i tot, participant a la Titan Desert! Ara amb aquest acord que han signat amb el VHIR de la mà de la Dra. Gema Ariceta, cap del Servei de Nefrologia Infantil del Vall d’Hebron i metgessa d’en Nacho, confien que tot el que aconsegueixin serveixi per avançar en la investigació d’aquesta malaltia que a Espanya només afecta 38 persones.




Tornar

Nota Legal Política de cookies Mapa Web Segueix-nos a: Twitter Facebook Youtube RSS


© Hospital Universitari Vall d'Hebron/Institut de Recerca